SUS assina acordo para disponibilizar remédio de R$ 7 milhões mas só pagará laboratório se terapia funcionar

O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a disponibilizar um dos remédios mais caros do mundo a partir desta segunda-feira, 24. O medicamento se trata da terapia genética para a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 com o remédio Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões.

Porém, no acordo assinado pelo SUS, o pagamento será feito se o tratamento der certo para o paciente, que será monitorado por uma equipe especializada por cinco anos. Um protocolo, que deve ser publicado nos próximos dias, deve orientar como será feita a assistência aos pacientes.

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara que afeta os movimentos do corpo e a respiração. A doença interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Mesmo não tendo cura, terapias podem ajudar a estabilizar a progressão da doença. Segundo dados do IBGE, entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME.

A nova forma de viabilizar a compra do medicamento foi anunciada pelo Ministério da Saúde após um Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre a pasta e o fabricante (Novartis). O pagamento por parte do ministério da depende do resultado da terapia no paciente.

“Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias”, disse o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

Antes da oferta de terapias para a AME tipo 1, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento, crianças com AME podem ter avanços motores, como a capacidade de engolir e mastigar.

O medicamento será disponibilizado em 18 estados. Veja lista:

• Alagoas
• Bahia
• Ceará
• Distrito Federal
• Espírito Santo
• Goiás
• Minas Gerais
• Mato Grosso
• Pará
• Paraíba
• Pernambuco
• Piauí
• Paraná
• Rio de Janeiro
• Rio Grande do Norte
• Rio Grande do Sul
• Santa Catarina
• São Paulo

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